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Numero Atti:53890
Ultima Gazzetta Ufficiale del: 25 agosto 2016 Ultima Modifica: 26 agosto 2016
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Dettaglio atto

Ministero della Salute

Decreto 15 aprile 2008

Individuazione dei Centri interregionali per le malattie rare a bassa prevalenza.

(G.U. Serie Generale , n. 227 del 27 settembre 2008)

							 
IL MINISTRO DELLA SALUTE Visto il decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 29 novembre 2001, concernente la definizione dei livelli essenziali di assistenza" e, in particolare, l'allegato 1, rubrica «assistenza a categorie particolari», paragrafo «Soggetti affetti da malattie rare»; Visto il decreto del Ministro della salute del 18 maggio 2001, n. 279, recante il «regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie, ai sensi dell'art. 5, comma 1, lettera b) del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124»; Visto in particolare l'art. 2, comma 1, del citato decreto ministeriale che prevede che, con decreto del Ministro della sanita', su proposta della regione interessata, d'intesa con la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano e sulla base di criteri di individuazione e di aggiornamento concertati con la medesima Conferenza, siano individuati i Centri interregionali di riferimento per le malattie rare; Vista la sentenza del Tribunale Amministrativo Regionale per il Lazio, sezione terza ter, n 14832 del 4 dicembre 2004 e la decisione del Consiglio di Stato n. 7085/2005 con le quali si riconosce che l'individuazione dei Centri interregionali per le malattie rare costituisce parte integrante dei livelli essenziali di assistenza; Vista la sentenza n. 11113 del 12 novembre 2007 con cui la sezione III-quater del T.A.R. Lazio ha dichiarato l'obbligo del Ministero della salute all'ottemperanza al suddetto giudicato; Visto l'Accordo tra il Governo e le regioni sul riconoscimento di centri di coordinamento regionali e/o interregionali, di presidi assistenziali sovregionali per patologie a bassa prevalenza e sull'attivazione dei registri regionali ed interregionali delle malattie rare" sancito dalla Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano nella seduta del 10 maggio 2007; Visto in particolare quanto previsto dal citato Accordo con riguardo all'identificazione, sulla base delle informazioni rilevate dai registri, di eventuali presidi nazionali o europei dedicati alle patologie rarissime, secondo i criteri riportati nell'allegato 1 al medesimo Accordo; Vista la nota n. 26980/DGPROG/2-P del 19 dicembre 2007 con la quale il Ministro della salute ha invitato le regioni e le province autonome a trasmettere le proposte di individuazione dei presidi nazionali dedicati alla diagnosi e cura di pazienti con bassissima prevalenza, nel rispetto dei criteri indicati dall'Accordo citato; Viste le proposte delle regioni Piemonte, Toscana, Liguria, Lombardia e Puglia, nonche' la nota della regione Veneto riferita all'Area vasta comprendente anche la regione Friuli-Venezia Giulia, la provincia autonoma di Bolzano e la provincia autonoma di Trento; Ritenuto di poter accogliere solo le proposte coerenti con i criteri indicati dall'Accordo citato;. Acquisita l'intesa con la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano nella seduta del 20 marzo 2008; Decreta: Art. 1. 1. In via transitoria e fino a quando non siano pienamente operativi i registri regionali ed il Registro nazionale delle malattie rare istituito presso l'Istituto Superiore di sanita' ai sensi dell'art. 3 del decreto ministeriale 18 maggio 2001, n. 279, per le malattie a bassa prevalenza, indicate all'art. 2, sono individuate quali Centri interregionali di riferimento le strutture riportate in corrispondenza di ciascuna malattia.
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