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Numero Atti:62100
Ultima Gazzetta Ufficiale del: 15 luglio 2019 Ultima Modifica: 16 luglio 2019
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Dettaglio atto

Presidenza del consiglio dei ministri conferenza unificata

Provvedimento 30 ottobre 2014

Accordo, ai sensi dell'articolo 9, comma 2, lett. c) del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281, tra il Governo, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, le province, i comuni e le comunita' montane sul documento recante: «Piano nazionale demenze - Strategie per la promozione ed il miglioramento della qualita' e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore delle demenze». (Rep. atti n. 135/CU). (15A00130)

(G.U. Serie Generale , n. 9 del 13 gennaio 2015)

 
 
 
                       LA CONFERENZA UNIFICATA 
 
Nell'odierna seduta del 30 ottobre 2014: 
  Visto l'art. 9 del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281 e, in
particolare, il  comma  2,  lettera  c),  in  base  al  quale  questa
Conferenza  promuove  e  sancisce  accordi  tra   Governo,   regioni,
province,  comuni  e  comunita'  montane,  al  fine   di   coordinare
l'esercizio delle rispettive competenze e svolgere in  collaborazione
attivita' di interesse comune; 
  Vista la lettera in data 2 ottobre 2014, con la quale il  Ministero
della salute ha inviato lo schema di accordo indicato in oggetto, che
con nota del 10 ottobre  e'  stato  diramato  alle  Regioni  ed  alla
Province autonome di Trento e di Bolzano ed alle Autonomie locali; 
  Considerato che, nel corso della riunione tecnica  del  16  ottobre
2014,  sono  state  concordate  modifiche  migliorative  del   testo,
recepite nella versione definitiva che il Ministero della  salute  ha
inviato con nota del 17 ottobre  2014  e  che  questa  Segreteria  ha
diramato in data 22 ottobre 2014; 
  Vista la nota del 29 ottobre 2014, con la quale la regione  Veneto,
coordinatrice della  Commissione  salute,  ha  comunicato  il  parere
tecnico favorevole all'accordo nella suddetta versione del 22 ottobre
2014; 
  Acquisito, nell'odierna seduta di questa Conferenza, l'assenso  del
Governo, delle regioni e province autonome di Trento e di  Bolzano  e
delle Autonomie locali con la raccomandazione  -  formalizzata  dalla
Conferenza delle regioni e delle province autonome con nota in data 6
novembre 2014 - che la realizzazione del  Piano  sia  rafforzata  con
ulteriori strumenti operativi, al  fine  di  garantire  nel  contempo
l'autonomia gestionale e organizzativa delle regioni e delle province
autonome; 
 
                          Sancisce accordo 
 
  tra il Governo, le regioni e le province autonome  e  le  Autonomie
locali, nei seguenti termini: 
    premesso che: 
      il decreto legislativo n. 502/92 - «Riordino  della  disciplina
in materia sanitaria a norma dell'art. 1 della legge 23 ottobre 1992,
n. 421» e successive  modificazioni  ed  integrazioni,  indirizza  le
azioni  del  Servizio  sanitario  nazionale  verso  il  rispetto  del
principio  di  appropriatezza  e  la   individuazione   di   percorsi
diagnostici terapeutici e linee guida; 
      in Europa si stima che la prevalenza delle demenze  incrementi,
nel medesimo periodo di tempo, dall'1,6% nella  classe  d'eta'  65-69
anni al 22,1% in quella maggiore di 90 anni nei maschi e  dall'1%  al
30,8% rispettivamente nelle donne. I tassi di incidenza  per  demenza
variano dal 2.4 per 1000 anni persona nella classe d'eta' 65-69  anni
fino al 40,1 per 1000 anni persona in  quella  maggiore  di  90  anni
nella popolazione maschile e dal 2,5 all' 81,7 rispettivamente  nella
popolazione femminile. La demenza di Alzheimer  rappresenta,  secondo
queste stime, circa il 60% di tutte le demenze; 
      le demenze comprendono un  insieme  di  patologie  (demenza  di
Alzheimer, vascolare, fronto-temporale, a corpi di Lewy, forme miste,
ecc.) che hanno un impatto notevole  in  termini  socio-sanitari  sia
perche' un sempre maggior numero di famiglie ne sono  drammaticamente
coinvolte, sia perche' richiedono l'attivazione  di  una  qualificata
rete integrata di servizi sanitari e socio-assistenziali. Le demenze,
inoltre, rappresentano una delle maggiori cause di disabilita'.  Dato
il  progressivo  invecchiamento  della  popolazione  generale  queste
patologie stanno diventando, e lo saranno sempre  piu',  un  problema
rilevante in termini di sanita' pubblica; 
      la  sintomatologia  della  demenza,  conseguente   alla   grave
compromissione delle funzioni cognitive, e' infatti caratterizzata da
una disabilita' progressiva la cui gestione clinica ed  assistenziale
risulta estremamente complessa. Va, inoltre, tenuto presente  che  la
condizione   clinica   del   paziente   demente    e'    generalmente
caratterizzata    dal    fenomeno    della    pluripatologia     che,
inevitabilmente,  comporta  vari  gradi  di  disabilita'  a  cui   si
accompagnano  problemi  somatici,  psichiatrici,  sociali,  etici   e
medico-legali; 
      sul  territorio  nazionale  e'  presente   una   organizzazione
differenziata tra le diverse regioni e talora anche all'interno delle
singole   regioni   ed   una   marcata   variabilita'    nell'offerta
quali-quantitativa di servizi di diagnosi e cura.  Spesso  si  rileva
anche una ancora scarsa integrazione e collaborazione  tra  Ospedale,
medici  di  medicina  generale  (MMG),  servizi  territoriali  e   di
assistenza domiciliare integrata che rischiano  di  tradursi  in  una
carenza nella presa in carico e nella continuita'  assistenziale.  La
realta' si presenta molto variegata, con aree  di  sicura  eccellenza
accanto ad altre dove e'  assolutamente  necessario  intervenire  per
dare qualita'; 
      i compiti dei soggetti  deputati  a  svolgere  la  funzione  di
governance, Ministero, regioni e province autonome, enti locali sono,
sulla base delle differenti prerogative e responsabilita': 
        fissare obiettivi e strategie; 
        progettare le strutture di governo e di controllo; 
        sorvegliare e valutare il funzionamento; 
        misurare  e  valutare  il  grado  di   raggiungimento   degli
obiettivi, 
        prevedere sistemi gestionali volti al miglioramento  continuo
e capaci d'intervenire in corso d'opera  per  potenziare  determinate
performance; 
      in Italia sono numerose le iniziative rivolte alla demenza  ma,
nonostante gli sforzi di Amministrazioni, Associazioni  ed  operatori
sanitari e sociosanitari, la gestione del problema e'  ancora  spesso
affrontata in momenti e con percorsi distinti; 
 
                             Si conviene 
 
  1. Sulla necessita' di definire ed implementare il «Piano nazionale
demenze», Allegato A), parte integrante  del  presente  atto,  inteso
come strategia globale per la promozione ed  il  miglioramento  della
qualita' e dell'appropriatezza  degli  interventi  assistenziali  nel
settore, partendo dal presupposto che, come  in  tutte  le  patologie
cronico-degenerative nelle quali  l'approccio  farmacologico  non  e'
risolutivo nel modificarne la storia naturale, occorre  prevedere  un
insieme articolato ed organico di percorsi assistenziali, secondo una
filosofia di gestione integrata della malattia. 
  2. Il Governo, le regioni, le province autonome e gli  enti  locali
si impegnano a implementare il Piano nazionale demenze, articolato in
obiettivi  ed  azioni   articolati   dettagliatamente   nell'allegato
tecnico, per la promozione  ed  il  miglioramento  della  qualita'  e
dell'appropriatezza degli  interventi  integrati  nel  settore  delle
demenze. 
  3. Le azioni, tra loro complementari e sinergiche, sono da  avviare
congiuntamente a livello nazionale, regionale e locale. 
  4. L'attuazione da parte delle singole regioni,  province  autonome
ed enti locali delle azioni previste e' realizzata nel  quadro  della
rispettiva programmazione assistenziale e nel rispetto della connessa
programmazione economico finanziaria,  in  riferimento  alle  risorse
umane, strumentali e finanziarie previste dalla normativa vigente. 
  5. Dalle azioni previste dal suddetto  Piano  non  devono  derivare
nuovi e maggiori oneri a carico della finanza pubblica. 
    Roma, 30 ottobre 2014 
 
                                              Il Presidente: Lanzetta 
Il segretario: Naddeo 
                                                           Allegato A 
 
 
 
PIANO  NAZIONALE  DEMENZE  -  Strategie  per  la  promozione  ed   il
  miglioramento della qualita' e dell'appropriatezza degli interventi
  assistenziali nel settore delle demenze 
 
Introduzione 
    La demenza e' una malattia cronico degenerativa,  la  cui  storia
naturale e' caratterizzata dalla progressione piu' o meno rapida  dei
deficit  cognitivi,  dei  disturbi  del  comportamento  e  del  danno
funzionale con  perdita  dell'autonomia  e  dell'autosufficienza  con
vario grado di disabilita' e conseguente dipendenza dagli altri, fino
alla immobilizzazione  a  letto.  E'  necessario  pervenire  il  piu'
rapidamente possibile ad una diagnosi precisa che permetta interventi
farmacologici e/o psicosociali  volti  a  contenere  la  progressione
della malattia in relazione allo stadio, al grado di  disabilita'  ed
alla  comorbilita';  e'  altrettanto  necessario  ed   irrinunciabile
gestire tutti i problemi che si  presentano  nel  percorso  dei  vari
stadi. 
    La demenza e' in crescente aumento nella popolazione generale  ed
e' stata definita  secondo  il  Rapporto  OMS  e  ADI  una  priorita'
mondiale di salute  pubblica:  «nel  2010  35,6  milioni  di  persone
risultavano affette da demenza con stima di aumento  del  doppio  nel
2030, il triplo nel 2050, con ogni anno 7,7 milioni di nuovi casi  (1
ogni 4 secondi)  e  una  sopravvivenza  media  dopo  la  diagnosi  di
4-8-anni. La stima dei costi  e'  di  604  mld  di  dollari/anno  con
incremento progressivo e continua sfida per i sistemi sanitari. Tutti
i Paesi devono includere le demenze  nei  loro  programmi  di  salute
pubblica; a livello internazionale, nazionale regionale e locale sono
necessari programmi e coordinamento su piu' livelli e  tra  tutte  le
parti interessate. E' necessario assicurare la migliore  qualita'  di
vita possibile  per  il  paziente  ed  un  supporto  adeguato  per  i
familiari da  parte  dei  sistemi  sanitari,  sociali,  finanziari  e
giuridici. Pertanto si deve agire subito per: 1) promuovere a livello
mondiale una  societa'  in  grado  di  comprendere  ed  includere  le
demenze; 2) considerare le demenze una priorita' sanitaria e  sociale
nazionale in tutti  i  Paesi;  3)  migliorare  l'atteggiamento  e  la
conoscenza del pubblico e dei professionisti rispetto  alle  demenze;
4)  investire  nei  sistemi  sanitari  e   sociali   per   migliorare
l'assistenza ed i servizi per i pazienti  ed  i  loro  familiari;  5)
aumentare la priorita' data alle demenze nell'agenda della ricerca di
salute pubblica.» (Ginevra 11 aprile 2012). 
    Il maggior fattore  di  rischio  associato  all'insorgenza  delle
demenze e' l'eta' e, in una societa'  che  invecchia,  l'impatto  del
fenomeno  si  prefigura  di  dimensioni  allarmanti,  ed  e'   facile
prevedere che queste patologie diventeranno, in tempi brevi, uno  dei
problemi piu' rilevanti in termini di sanita' pubblica. Si sottolinea
inoltre che il sesso femminile rappresenta un importante  fattore  di
rischio per l'insorgenza della demenza di Alzheimer,  la  forma  piu'
frequente di tutte le demenze (circa il 60%). 
    Numerose evidenze disponibili in termini di prevenzione  primaria
e secondaria individuano  sette  fattori  di  rischio  potenzialmente
modificabili associati all'insorgenza  della  demenza  di  Alzheimer,
quali il diabete, l'ipertensione in eta' adulta, l'obesita'  in  eta'
adulta,  il  fumo,  la  depressione,  la  bassa   scolarizzazione   e
l'inattivita' fisica. Si stima che circa un terzo dei casi di demenza
di Alzheimer siano potenzialmente attribuibili all'insieme di  questi
fattori. In tal senso alcuni studi condotti  per  diverse  decadi  su
alcune popolazioni europee e americane  sembrano  documentare,  negli
anni piu' recenti, una riduzione della prevalenza  della  demenza  da
attribuire probabilmente ad una modifica degli stili di vita. 
    Con un simile scenario di riferimento non sorprende il fatto  che
la Commissione Europea, l'Organizzazione  Mondiale  della  Sanita'  e
recentemente anche il summit specifico del G8, tenutosi a Londra  nel
mese di dicembre 2013, abbiano ribadito che la demenza  di  Alzheimer
rappresenta una priorita' nell'agenda globale per i prossimi anni. In
particolare il summit di  Londra  ha  evidenziato  la  necessita'  di
politiche a sostegno dell'innovazione nel  settore  della  ricerca  e
dell'assistenza dei pazienti affetti da demenza. 
    Una segnalazione a parte merita la recente Joint  Action  europea
ALCOVE (Alzheimer Cooperative Valutation in Europe) sulle policy  per
le demenze. Questo progetto ha coinvolto 30 partner provenienti da 19
Paesi, inclusa l'Italia che ha coordinato l'area di epidemiologia, ed
ha avuto come  obiettivo  il  miglioramento  delle  conoscenze  sulla
patologia e  sulle  sue  conseguenze  contribuendo  a  stimolare  una
riflessione sulla qualita' della vita delle persone, sul concetto  di
autonomia e sui diritti di chi vive con  una  forma  di  demenza.  Le
raccomandazioni conclusive del progetto ALCOVE si sono indirizzate su
quattro aree specifiche quali l'epidemiologia, la diagnosi, i sistemi
di supporto alla gestione dei sintomi psicologici  e  comportamentali
(BPSD) delle persone affette da demenza e gli aspetti etici (diritti,
autonomia, dignita'). 
    Per quanto attiene all'epidemiologia gli aspetti  piu'  rilevanti
riguardano la necessita' di  promuovere  ulteriori  studi  sia  sulla
prevalenza della demenza in generale, rispettando standard di elevata
qualita' come quelli definiti  nell'Alzheimer  Disease  International
Report del 2009, sia sulla prevalenza ed  incidenza  in  persone  con
demenza al di sotto i 65 anni di  eta'  per  definire  al  meglio  la
frequenza di un fenomeno ancora poco conosciuto e  molto  eterogeneo.
Appare poi urgente migliorare la raccolta  dei  dati  sull'uso  degli
antipsicotici nelle persone affette da demenza in modo prospettico  e
sistematico   in   differenti   contesti    (comunita',    assistenza
domiciliare,   cliniche   della    memoria,    Residenze    Sanitarie
Assistenziali - RSA) al fine di promuovere con campagne nazionali  un
uso appropriato di questi farmaci riducendo il rischio  associato  al
loro uso. 
    Per la diagnosi si e' raccomandata l'importanza della centralita'
della persona. In particolare la diagnosi tempestiva di demenza  deve
essere disponibile per  tutti  i  cittadini  che  la  richiedono  nel
momento in cui viene rilevata per la prima volta un'alterazione delle
funzioni cognitive e/o comportamentali. Bisogna ridurre la paura e lo
stigma riguardo alla demenza. 
    Le raccomandazioni relative ai sistemi di supporto alla  gestione
dei  sintomi  psicologici  e  comportamentali  (BPSD)  delle  persone
affette da demenza evidenziano come questi siano fonte di un notevole
carico assistenziale e di depressione per i caregiver, cosi  come  di
un aumento del tasso di  istituzionalizzazione  per  le  persone  con
demenza. Tutti gli Stati membri dovrebbero sviluppare  una  strategia
olistica tridimensionale indirizzata allo  sviluppo  di  strutture  e
organizzazioni  assistenziali  dedicate  ai   BPSD,   ad   interventi
individualizzati per  il  paziente  e  il  caregiver  (Individualized
Patient and Family Carers, IPCI) combinando interventi psicosociali e
terapie farmacologiche ed infine  ad  assicurare  la  competenza  dei
professionisti socio-sanitari. 
    Le raccomandazioni relative ai diritti, l'autonomia e la dignita'
delle persone affette da demenza rappresentano  una  vera  e  propria
emergenza dal punto di vista  etico.  Una  persona  con  diagnosi  di
demenza non  deve  essere  automaticamente  considerata  incapace  di
esercitare il suo diritto di scelta.  La  presunzione  di  competenza
deve essere garantita alle persone con demenza durante l'intero corso
della malattia, e vanno previsti anche tutti gli eventuali meccanismi
di supporto in tale direzione. 
Il contesto italiano 
    L'Italia e' uno dei Paesi al mondo con la piu'  alta  percentuale
di persone anziane (eta' uguale o superiore a 65  anni).  In  Europa,
secondo dati ISTAT al 1° gennaio 2013, si colloca  al  secondo  posto
dopo la Germania, con un numero di anziani di 12.639.000, pari  a  al
21,2% della popolazione totale. Anche l'indice di vecchiaia, definito
come il rapporto percentuale tra la popolazione in eta'  anziana  (65
anni e piu') e la popolazione in eta' giovanile (meno  di  15  anni),
colloca l'Italia al secondo posto in Europa dopo la Germania, con  un
rapporto di 144 anziani ogni 100 giovani. Le proiezioni  demografiche
mostrano una  progressione  aritmetica  di  tale  indicatore  fino  a
giungere nel 2051 per l'Italia a 280 anziani per ogni 100 giovani. 
    Sono pertanto in aumento tutte le malattie  croniche,  in  quanto
legate all'eta', e tra queste le demenze. La prevalenza della demenza
nei    paesi    industrializzati    e'    circa     dell'8%     negli
ultrasessantacinquenni e sale ad oltre il 40% dopo gli ottanta  anni.
Il progressivo incremento della popolazione  anziana  comportera'  un
ulteriore consistente aumento della prevalenza dei  pazienti  affetti
da demenza. In Italia, il numero totale dei pazienti con  demenza  e'
stimato in oltre un milione (di cui  circa  600.000  con  demenza  di
Alzheimer)  e  circa  3  milioni  sono  le  persone  direttamente   o
indirettamente  coinvolte  nell'assistenza  dei  loro  cari.  Secondo
alcune proiezioni, i  casi  di  demenza  potrebbero  triplicarsi  nei
prossimi 30 anni nei paesi occidentali. 
    Le  conseguenza  sul  piano  economico  ed   organizzativo   sono
facilmente immaginabili, tenendo  conto  che  i  soli  costi  annuali
diretti per ciascun  paziente  vengono,  in  diversi  studi  europei,
stimati in cifre variabili da 9000 a  16000  Euro.  a  seconda  dello
stadio di malattia. Stime di calcolo  circa  i  costi  socio-sanitari
delle Demenze in Italia ipotizzano cifre  complessive  pari  a  circa
10-12 miliardi di Euro annui, e di questi  6  miliardi  per  la  sola
Malattia di Alzheimer. 
    La crescente gia' citata importanza  attribuita  agli  interventi
che hanno potenziale impatto sulla prevenzione della  demenza,  quali
ad esempio quelli citati in precedenza,  e'  testimoniata  anche  dal
fatto che per la prima volta il  Piano  Nazionale  Prevenzione  (PNP)
2010-2012 aveva incluso la tematica delle demenze tra le priorita' di
azione, e il tema e' attualmente in esame e definizione  anche  nella
proposta del nuovo PNP quinquennale 2014-2018. 
    Il  «modello  della  gestione  integrata»  e'  oggi   considerato
l'approccio piu' indicato per migliorare  l'assistenza  alle  persone
con malattie croniche. Queste persone, infatti, hanno bisogno,  oltre
che di  trattamenti  efficaci  e  modulati  sui  diversi  livelli  di
gravita', anche di continuita' di assistenza, informazione e sostegno
per raggiungere la massima capacita' di autogestione  possibile.  Per
attuare un intervento di gestione integrata e' fondamentale disporre: 
      di processi e strumenti di  identificazione  della  popolazione
target; 
      di linee guida basate su prove di efficacia; 
      di modelli  di  collaborazione  tra  i  diversi  professionisti
coinvolti per promuovere un'assistenza multidisciplinare; 
      di strumenti psicoeducativi per promuovere  l'autogestione  dei
pazienti e dei familiari quale componente essenziale  dell'assistenza
ai malati cronici; 
      di misure di processo e di esito; 
      di  sistemi  informativi  sostenibili  e  ben   integrati   sul
territorio che incoraggino non solo la comunicazione  tra  medici  ma
anche tra medici, pazienti e  familiari  per  ottenere  un'assistenza
coordinata e a lungo termine; 
      di  meccanismi  e  programmi  di  formazione/aggiornamento  per
specialisti e Medici di Medicina Generale (MMG). 
    Soprattutto  per  le  patologie  cronico-degenerative   come   le
demenze, dunque, appare necessario definire un  insieme  di  percorsi
assistenziali secondo  una  filosofia  di  gestione  integrata  della
malattia  che,  come  e'  documentato  in  letteratura   da   diverse
esperienze internazionali, risulta efficace ed efficiente in rapporto
ad un miglioramento della storia naturale della malattia. 
    In Italia, nonostante gli  sforzi  delle  Amministrazioni,  delle
Associazioni  e  della   gran   parte   degli   operatori   dell'area
socio-sanitaria,  la  gestione  del  problema   Demenze   e'   ancora
affrontata in  momenti  e,  spesso,  con  percorsi  distinti:  quello
diagnostico,   quello   assistenziale   e    quello    riabilitativo,
dimenticando che solo un approccio integrato, a tutti i livelli, puo'
rappresentare una efficace risposta alle  complesse  istanze  che  la
patologia porta con se'. 
    L'attuale situazione dell'offerta sociosanitaria si concentra, in
varia misura, sulle strutture specialistiche attivate nell'ambito del
«Progetto CRONOS», varato dal Ministero della Sanita'  nel  2000.  In
attuazione del  progetto  vennero  costituite  in  tutte  le  Regioni
italiane circa 500 «Unita' di Valutazione Alzheimer» (U.V.A.) per  lo
screening dei pazienti da avviare alla somministrazione  dei  farmaci
anticolinesterasici  inclusi  nello  studio,  secondo   un   percorso
predefinito volto a garantire la massima  accessibilita'  a  tutti  i
soggetti interessati. 
    In tali servizi operano ad oggi quasi 2000 operatori  sanitari  e
socio-sanitari tra  medici  (che  sono  responsabili,  in  base  alle
decisione stabilite dall'AIFA, del piano terapeutico  farmacologico),
psicologi,  tecnici   della   riabilitazione,   assistenti   sociali,
infermieri, personale amministrativo. 
    I  criteri  suggeriti,  nel  protocollo  del  progetto,  per   la
costituzione delle UVA erano centrati sulla identificazione di unita'
funzionali basate sul coordinamento  delle  competenze  neurologiche,
psichiatriche, internistiche e geriatriche presenti  nell'ambito  dei
dipartimenti ospedalieri, dei servizi territoriali specialistici e di
assistenza domiciliare  delle  aziende  territoriali,  nonche'  della
medicina generale. 
    L'Italia e' stato il primo paese che ha puntato  sulla  creazione
di centri specialistici dove viene posta la diagnosi di demenza e  si
coordina  una  fase  terapeutica.  Successivamente   anche   Francia,
Germania,  Regno  Unito,  Austria  e  Irlanda   hanno   promosso   la
costituzione  di  «memory  clinics»,  che  si  basano  sugli   stessi
presupposti. In sintesi queste strutture, in raccordo con la medicina
generale, hanno rappresentato e rappresentano il fulcro di un sistema
dedicato alle demenze intorno alle quali bisogna costruire  una  rete
integrata di servizi sanitari e socio-sanitari. 
    Negli anni scorsi, in alcune Regioni, pero', l'istituzione  delle
UVA non si e' basata su una programmazione che  leggesse  la  realta'
del fabbisogno e su di essa dimensionasse l'offerta di servizi, tanto
che  ad  una  valutazione  eseguita  sia  nel  2002  che   nel   2006
dall'Istituto Superiore di Sanita' e' emerso  che  in  circa  il  25%
delle strutture il servizio e' fornito un solo giorno a  settimana  e
che in circa il 7% vi e' un solo medico dedicato a questo lavoro. 
    Va inoltre considerato che circa il  20%  delle  UVA,  nel  corso
delle indagini svolte in passato, non era stato raggiungibile. 
    A   distanza   di   quasi   quattordici   anni   tali   strutture
specialistiche rappresentano ancora,  in  molti  casi,  accanto  alla
medicina  generale,  il  punto  di  accesso  alla  rete  dei  servizi
socio-sanitari per i pazienti ed i loro  familiari,  ma  necessitano,
ormai, di interventi urgenti di  adeguamento,  razionalizzazione  e/o
potenziamento. 
    A titolo di esempio, basti citare il  fatto  che  alcune  Regioni
hanno  ritenuto  opportuno  cambiare  in  prima  istanza  la   stessa
denominazione dei centri specialistici dedicati, passando dalle UVA a
«Unita' di Valutazione  delle  Demenze»  (UVD)  e/o  «Centri  per  il
decadimento cognitivo»,  sottolineando  cosi'  il  passaggio  da  una
visione centrata sull'Alzheimer ad una piu' ampia estesa a  tutte  le
forme di demenze (si ricorda che circa il 40% delle demenze  sono  di
altra natura) o ad uno spettro piu' articolato di stadiazioni. 
    Un elemento di ulteriore criticita' del sistema e'  rappresentato
dalla scarsa integrazione dei servizi sanitari con quelli sociali,  a
conferma  delle  difficolta'  che  ancora  oggi  si  incontrano   nel
perseguire  l'obiettivo   prioritario   della   costruzione   e   del
coordinamento della rete. 
    Sulla scorta di quanto detto, appare dunque strategico promuovere
un processo  che  miri  ad  individuare  modalita'  e  strutture  che
rappresentino il nodo di accesso  alla  rete  integrata  dell'offerta
sanitaria e del supporto sociale,  anche  alla  luce  dell'esperienza
maturata in questi anni in riferimento  ai  Punti  unici  di  accesso
(PUA) specificamente rivolti all'anziano ed al disabile. 
    Allo stesso tempo occorre dare forza alle eccellenze cliniche, in
ambito diagnostico, terapeutico e riabilitativo  ed  alla  esperienza
acquisita dalle UVA in quasi quattordici anni di attivita'. 
    Oggi si ravvede  l'importanza  di  una  denominazione  comune  di
queste  ultime  strutture  sul   territorio   nazionale   che   possa
innanzitutto caratterizzarle come chiaro punto di riferimento e possa
inoltre rendere esplicito il fatto che esse effettuano  la  presa  in
carico delle persone affette da disturbi cognitivi e/o da  demenza  e
ottemperano alle implicazioni sulla prescrizione dei farmaci previste
dall'AIFA (ad esempio la nota 85 pubblicata nella Gazzetta  Ufficiale
serie generale n. 65 del 1973/2009 e  il  Comunicato  sull'uso  degli
antipsicotici del 8/5/2009). 
    La denominazione  condivisa  che  appare  recepire  con  maggiore
chiarezza le diverse istanze e'  «Centro  per  Disturbi  Cognitivi  e
Demenze (CDCD)». 
    Una  rete  integrata   sanitaria,   socio-sanitaria   e   sociale
consentira' al paziente, al MMG e ai  familiari  di  fruire  in  modo
agevole di un qualificato riferimento  clinico  e  assistenziale  che
utilizzi, in ogni  fase  in  cui  si  renda  necessario,  il  livello
assistenziale adeguato, dagli  specialisti  all'ospedale  per  acuti,
dall'ospedale  diurno  all'assistenza  domiciliare  integrata,  dalle
residenze sanitarie assistenziali alla ospedalizzazione a  domicilio,
al centro diurno ecc. 
    La consapevolezza della complessita' del fenomeno delle  demenze,
con tutte le sue  implicazioni  sulla  tenuta  del  tessuto  sociale,
richiede  pertanto  un   impegno   straordinario   da   parte   delle
Istituzioni,  centrali  e  regionali,  in  stretto  raccordo  con  le
Associazioni dei familiari e dei pazienti. 
    Questo  impegno  deve  indirizzarsi  verso  lo  sviluppo  di  una
capacita' di governance dei  fenomeni  complessi,  indispensabile  ad
affrontare una vera e propria emergenza socio-sanitaria. 
    A  tal  fine  il  «Piano  nazionale  demenze»   intende   fornire
indicazioni strategiche per la promozione e  il  miglioramento  degli
interventi nel settore, non soltanto  con  riferimento  agli  aspetti
terapeutici specialistici, ma anche al sostegno e all'accompagnamento
del malato e dei familiari lungo tutto il percorso di cura. 
    Per omogeneizzare gli  interventi  sul  territorio  nazionale  il
Piano e' aggregato intorno ad  alcuni  Obiettivi  prioritari  da  cui
discendono una serie di Azioni. 
    Tali azioni  dovranno  essere  poi  opportunamente  declinate  ed
articolate sulla  base  dei  bisogni  specifici  e  delle  esperienze
maturate, attraverso una  razionalizzazione  dell'uso  delle  risorse
finalizzate al raggiungimento degli obiettivi stessi. 
    Appare infine urgente la necessita'  di  un  articolato  sviluppo
della ricerca scientifica con particolare enfasi su  quelle  evidenze
direttamente trasferibili alla sanita' pubblica in quanto  capaci  di
supportare  adeguatamente  le  azioni  di  prevenzione,  di  diagnosi
tempestiva, di cure appropriate e di riabilitazione. 
    Il Piano focalizza dunque  la  propria  attenzione  su  tutte  le
opportune  misure  di  sanita'  pubblica   che   possano   promuovere
interventi appropriati ed adeguati, di contrasto allo stigma sociale,
di garanzia dei diritti, di conoscenza aggiornata,  di  coordinamento
delle attivita', nel  loro  complesso  finalizzati  ad  una  corretta
gestione integrata della demenza. 
Obiettivi ed azioni prioritari 
    Obiettivo  1:  Interventi  e  misure  di  Politica  sanitaria   e
sociosanitaria: 
      Aumentare  le  conoscenze  della  popolazione  generale,  delle
persone con demenze e dei loro familiari, nonche' dei  professionisti
del  settore,  ciascuno  per  i  propri  livelli  di   competenza   e
coinvolgimento, circa la  prevenzione,  la  diagnosi  tempestiva,  il
trattamento e l'assistenza delle persone con demenza  con  attenzione
anche alle forme ad esordio precoce; 
      Conseguire, attraverso il sostegno alla ricerca,  progressi  di
cura e di miglioramento della qualita' della vita delle  persone  con
demenza e dei loro carer; 
      Organizzare  e   realizzare   le   attivita'   di   rilevazione
epidemiologica finalizzate alla  programmazione  e  al  miglioramento
dell'assistenza,  per  una  gestione  efficace  ed  efficiente  della
malattia. 
    Azioni: 
      1.1. Promozione di strategie  per  la  prevenzione  primaria  e
secondaria; 
      1.2.  Realizzazione  di  una  mappa   aggiornata   dell'offerta
sanitaria, sociosanitaria e sociale anche in  collaborazione  con  le
amministrazioni comunali; 
      1.3. Promozione di interventi mirati alla creazione di una rete
assistenziale regionale integrata, con articolazione  locale,  basata
su criteri di  qualita'  organizzativi  e  strutturali  valutabili  e
condivisi; 
      1.4. Presenza di obiettivi specifici connessi  agli  interventi
per le  demenze  nella  valutazione  dei  direttori  generali  e  dei
direttori delle strutture operative individuate dalla  programmazione
regionale; 
      1.5.  Promozione  e  coordinamento  a  livello   nazionale   di
attivita'  di  ricerca  nell'ambito  della  sanita'   pubblica,   con
particolare  attenzione  agli  aspetti  epidemiologici,   clinici   e
sociali; 
      1.6. Attivazione di un tavolo di confronto  permanente  per  le
demenze,  tra  Ministero  della  salute  e  Regioni,  queste   ultime
eventualmente organizzate in un tavolo interregionale (sul modello di
quanto gia' avviene per altre aree di intervento), che si avvale  del
contributo scientifico dell'Istituto Superiore  di  Sanita'  (ISS)  e
dell'AGENAS, nonche'  di  quello  delle  Associazioni  nazionali  dei
familiari dei pazienti. Si  ritiene  importante  che  il  tavolo  sia
integrato dalle rappresentanze della componente  sociale,  nelle  sue
articolazioni nazionale, regionale e locale; 
      1.7. Realizzazione di un sistema informativo sulle  demenze,  a
partire dalla valorizzazione dei flussi gia' esistenti, che  consenta
il dialogo  tra  il  livello  regionale  e  quello  nazionale  e  sia
utilizzato a supporto delle funzioni di: 
        monitoraggio del fenomeno e programmazione  degli  interventi
basati su indicatori di appropriatezza e qualita'; 
        sostegno alla verifica di attuazione del presente Piano; 
        ricerca mirata. 
    Obiettivo 2: Creazione di una rete integrata  per  le  demenze  e
realizzazione della gestione integrata: 
      Promuovere la prevenzione, la diagnosi tempestiva, la presa  in
carico, anche  al  fine  di  ridurre  le  discriminazioni,  favorendo
adeguate politiche di intersettorialita'; 
      Rendere omogenea l'assistenza, prestando particolare attenzione
alle disuguaglianze sociali  e  alle  condizioni  di  fragilita'  e/o
vulnerabilita' socio-sanitaria. 
    Azioni: 
      2.1. Creazione, riorganizzazione e potenziamento di una rete di
servizi e funzioni, a partire dal CDCD, che si configura come sistema
integrato in grado di garantire la diagnosi  e  la  presa  in  carico
tempestiva, la continuita' assistenziale  ed  un  corretto  approccio
alla persona ed alla sua famiglia nelle diverse fasi della malattia e
nei diversi contesti di vita  e  di  cure  (MMG,  ambulatori  per  le
demenze,  Centri  Diurni,  ADI  dedicata,  etc.),   con   particolare
attenzione agli aspetti etici. 
      2.2. Strutturazione, sulla base della specifica  programmazione
regionale, di questa rete di servizi e funzioni in modo che  risponda
a precisi  criteri  di  qualita'  dell'offerta  e  percorsi  di  cura
condivisi, con particolare riferimento ai seguenti aspetti: 
        il dimensionamento dell'offerta di servizi basato sulla stima
del fabbisogno dei diversi territori; 
        l'individuazione  di  servizi,  funzioni  e  competenze   che
garantiscano la risposta corretta ad  ogni  necessita'  di  cura  del
paziente in  ogni  livello  assistenziale,  dalle  cure  primarie  ai
servizi  specialistici  ambulatoriali,  a   quelli   residenziali   e
semiresidenziali, ai servizi ospedalieri; 
        la  messa   in   rete   delle   professionalita'   necessarie
all'approccio multidisciplinare e  multidimensionale,  garantendo  la
disponibilita'  delle  figure   professionali   indispensabili   (MMG
geriatra, neurologo, psichiatra,  psicologo,  infermiere,  assistente
sociale,   terapista   occupazionale,    fisioterapista,    operatore
sociosanitario, etc.); 
        l'accessibilita' e fruibilita' dei  servizi,  in  termini  di
localizzazione, congruo numero  di  ore  di  apertura  giornaliera  e
settimanale; 
        la condivisione ed implementazione  di  percorsi  di  cura  /
percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali (PDTA) che  assicurano
la gestione integrata. 
      2.3. Formulazione di una Carta dei  servizi  specifica  in  cui
siano contenute indicazioni riguardanti informazioni  generali  sulla
operativita' dei servizi e sulle modalita' assistenziali  dell'intero
percorso, a garanzia della trasparenza dell'offerta. 
    Obiettivo 3:  Implementazione  di  strategie  ed  interventi  per
l'appropriatezza delle cure: 
      Migliorare la capacita' del SSN  nell'erogare  e  monitorare  i
Servizi, attraverso l'individuazione e l'attuazione di strategie  che
perseguano  la  razionalizzazione  dell'offerta  e   che   utilizzino
metodologie di lavoro basate  soprattutto  sull'appropriatezza  delle
prestazioni erogate; 
      Migliorare  la  qualita'  dell'assistenza  delle  persone   con
demenza al proprio domicilio,  presso  le  strutture  residenziali  e
semiresidenziali e in tutte le fasi di malattia; 
      Promuovere  l'appropriatezza  nell'uso   dei   farmaci,   delle
tecnologie e degli interventi psico-sociali. 
    Azioni: 
      3.1 Sviluppo di Linee Guida e documenti di consenso: 
        3.1.1  Sviluppo  delle  Linee  Guida  (LG)  che  si   rendano
necessarie  nel  panorama  della  promozione  di  corrette   pratiche
preventive   e   clinico-assistenziali    basate    sulle    evidenze
scientifiche, con attenzione alle aree di particolare criticita'; 
        3.1.2  Elaborazione  di  tali  LG  nell'ambito  del   Sistema
nazionale linee guida (SNLG), con  il  coinvolgimento  di  tutti  gli
attori istituzionali (Ministero della salute, Istituto  Superiore  di
sanita',  Regioni,  AGENAS)  e  la  collaborazione   delle   maggiori
Associazioni di pazienti e  familiari  e  delle  principali  Societa'
scientifiche; 
        3.1.3 Monitoraggio della  diffusione  e  dell'implementazione
delle  LG,  nonche'  dell'aderenza  ad  esse,  effettuato  a  livello
regionale attraverso l'uso di indicatori condivisi; 
        3.1.4 Formulazione e approvazione di ulteriori  documenti  di
consenso che, pur non configurandosi come LG  perche'  pertinenti  ad
aree di maggiore incertezza, siano comunque ritenuti utili  strumenti
di appropriatezza e qualita'; 
        3.1.5 Dotazione e adozione, da parte  delle  Regioni,  di  un
documento     relativo     ai     percorsi      di      cura/percorsi
diagnostico-terapeutico-assistenziali  (PDTA),  che  garantiscono  la
gestione integrata  in  quanto  essi  sono  finalizzati  non  solo  a
migliorare la qualita' della cura,  ma  anche  a  ridurre  i  ritardi
nell'erogazione di trattamenti appropriati e a migliorare l'uso delle
risorse; 
      3.2 Formazione e aggiornamento: 
        3.2.1 Promozione di un adeguamento dei percorsi di formazione
specialistica in medicina  generale  organizzati  ed  attivati  dalle
Regioni; 
        3.2.2 Attivazione  di  percorsi  di  formazione/aggiornamento
rivolti a tutte le  figure  professionali  che  operano  nei  servizi
sanitari e sociosanitari,  con  modalita'  integrate  ed  inserendoli
nell'ambito della formazione continua ECM aziendale e regionale; 
        3.2.3 Promozione di occasioni formative in collaborazione con
le associazioni dei familiari  che  prevedano  la  partecipazione  di
tutte    le    figure    professionali    sociosanitarie    e     dei
familiari/caregivers informali; 
        3.2.4 Promozione di una sistematica attivita' di audit  quale
strumento  di  autovalutazione  dei  professionisti  sanitari  e   di
miglioramento della pratica clinica. 
    Obiettivo 4:  Aumento  della  consapevolezza  e  riduzione  dello
stigma per un miglioramento della qualita' della vita: 
      Supportare le persone con demenza e i loro  familiari  fornendo
loro corrette informazioni sulla malattia e sui  servizi  disponibili
per facilitare un accesso ad essi quanto piu' tempestivo possibile; 
      Migliorare la qualita' di vita e della  cura  e  promuovere  la
piena  integrazione  sociale  per  le  persone  con   demenze   anche
attraverso strategie di coinvolgimento personale e familiare; 
      Favorire tutte  le  forme  di  partecipazione,  in  particolare
attraverso il coinvolgimento delle  famiglie  e  delle  Associazioni,
sviluppando non solo l'empowerment  delle  persone  ma  anche  quello
della comunita'. In questo contesto le amministrazioni  regionali  si
attivano per il coinvolgimento anche delle Associazioni locali. 
    Azioni: 
      4.1. Promozione di eventi informativi di  rilievo  nazionale  e
regionale, mirati alla sensibilizzazione della popolazione  generale,
alla lotta allo stigma sociale, alla promozione del rispetto e  della
dignita' delle persone con demenza, anche utilizzando  i  sistemi  di
comunicazione via web; 
      4.2.  Sviluppo  di  interventi  di  coinvolgimento   attivo   e
consapevole dei familiari/caregiver con parallela offerta di sostegno
personalizzato, formazione ed informazione mirate; 
      4.3. Utilizzo di strumenti di monitoraggio delle condizioni  di
salute e di tutela dei caregiver; 
      4.4. Sostegno e valorizzazione delle associazioni dei familiari
e delle reti di volontariato, e  delle  loro  attivita'  dedicate  ai
caregiver; 
      4.5. Incentivazione di tutte le opportunita' a bassa  soglia  e
ad alta capacita' di contatto per il coinvolgimento delle persone con
demenza e dei loro  familiari  ed  il  sostegno  informale  (come  ad
esempio i caffe' Alzheimer  o  altre  iniziative  sul  territorio  di
provata efficacia). 
    L'attivita' di monitoraggio del presente Piano verra'  realizzata
nell'ambito delle funzioni di confronto di cui al punto 1.6. 
    Nel primo anno di emanazione verra'  effettuato  il  monitoraggio
del recepimento formale del Piano e successivamente  il  monitoraggio
riguardera' specificamente la sua applicazione, valutata  sulla  base
degli indicatori che verranno individuati nell'ambito della  funzione
di confronto permanente per le demenze prevista dall'Obiettivo 1. 
    A  questa  funzione  viene  attribuito  anche   il   compito   di
evidenziare tutte le criticita' presenti nell'applicazione del Piano,
quali   ad   esempio   la   disomogenea   collocazione   dei   Centri
nell'organizzazione  aziendale,  la  disponibilita'  e  lo  stato  di
realizzazione dei flussi informativi correnti nelle diverse  regioni,
che  dovrebbero  essere  canalizzati  in   un   sistema   informativo
integrato, come ugualmente previsto dall'Obiettivo 1. 
    In questo ambito si  prevede  espressamente  la  possibilita'  di
redigere successivi documenti di approfondimento,  da  sottoporre  al
percorso di approvazione quali Accordi in Conferenza  Unificata,  per
argomenti  che  rivestono  carattere  di  particolare  criticita'   e
delicatezza. 
    Accanto a quelli gia' citati si segnalano inoltre: 
      la definizione di indicatori  e  criteri  di  qualita'  per  le
strutture incluse nella rete della gestione integrata; 
      la formulazione di linee di indirizzo per  promuovere  corretti
approcci   nelle    fasi    di    comunicazione    della    diagnosi,
nell'acquisizione  del  consenso  informato,  e  nell'utilizzo  degli
istituti giuridici (ad es. amministratore di sostegno); 
      la valutazione di alcuni aspetti etici,  quali  il  tema  delle
direttive anticipate  del  trattamento  inclusa  la  possibilita'  di
accedere alle cure palliative nella fase terminale di malattia; 
      la promozione della stesura  di  linee  di  indirizzo  per  gli
operatori a supporto e tutela del paziente in eta' lavorativa; 
      l'approfondimento delle problematiche legate alle  specificita'
delle demenze ad esordio precoce. 
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